Mama zit er over te denken om met mijn logje te stoppen en dan alleen verder te gaan met onze familie-log (www.happyfamily.web-log.nl).

Vaak zijn het toch dezelfde soort berichtjes die op alletwee de logs komen te staan. Beetje dubbel werk dus.

Mama gaat eens even goed nadenken over een nieuwe lay-out en we hopen dan in het begin van het nieuwe jaar een leuke nieuwe log te hebben …… .

Deze web-log blijft dan nog wel een tijdje open hoor, om alle vriendjes en vriendinnetjes de kans te geven om nog even te komen gluren en om via deze log de weg te vinden naar de anderen …….

Nog een fijne 2e Kerstdag en alvast de beste wensen voor een gezond 2009 !!

Amy

Wij weten wel dat niet iedereen fijne Feestdagen zal hebben, of in ieder geval niet zoals ze dat graag zouden hebben. Omdat ze ziek zijn of in het ziekenhuis liggen.

Maar toch willen wij iedereen het beste toewensen, voor de feestdagen en voor volgend jaar !

Amy, papa en mama

Hoi,

ik ben weer beter hoor !!

En nu mag ik lekker bij oma logeren.

Amy

Amy had een onrustige nacht. Ik dacht dat ze misschien zaterdag te veel gedaan had. Zwemmen en volleybal kijken ….. .

Maar omdat ze vanmorgen zo’n pijn had aan haar oor en omdat ze verhoging had (38) toch maar even de huisartsenpost gebeld.

We mochten meteen komen en werden geholpen door een vriendelijke dokter. Oorontsteking. Alleen ….. wat is het protocol in zo’n situatie voor een kindje met Mito ? De arts wist het niet en tot mijn schande moest ik bekennen dat ik het ook niet weet. Tja, ik weet natuurlijk dat ze minder energie heeft om tegen een ziekte te vechten ….. maar verder ….. .

Zijn advies was daarom om door te gaan zoals we al bezig waren …. paracetamol, neusspray en lidocaïne tegen de pijn.

Ons arme meisje. De hele dag heeft ze op de bank gelegen. Ze heeft veel gehuild, ze had zo’n pijn, soms viel ze even in slaap. Haar verhoging is alleen maar opgelopen tot 38,7

Je voelt je zo machteloos. En als ze dan ook nog gaat zeggen dat haar hartje pijn doet, en ze precies ook aangeeft waar. Nou, dan slaat je eigen hart een paar slagen over. Gelukkig heeft ze het daar niet meer over gehad.

Wel pijn in haar benen ….. ze kon niet meer staan. Maar dat is een symptoom dat we kennen van Amy als ze vermoeid is.

Ze ligt nu in bed en nu maar hopen dat ze de nacht een beetje goed doorkomt, dan heb ik misschien ook een beetje een goede nacht. Ik verwacht dat ze wel een paar keer komt. Dan zal ik haar helpen waar ik kan met de thermometer, een zetpil en een druppeltje …. .

Groetjes mama Audrey

Vandaag gingen we naar opa en oma want ik had een kaartje gekregen van Sinterklaas waar op stond dat hij vandaag bij opa en oma zou komen.

Ik vond het dus best wel spannend. Oma Ine ging ook mee, dat had Sinterklaas gevraagd.

We moesten wel lang wachten hoor. Papa en opa moesten ook nog een boodschap doen. Maar toen ze terugkwamen hadden ze een pietje bij. Een leerlingpietje. Die hadden ze onderweg gevonden. En omdat Sinterklaas toch naar ons zou komen hadden ze dat pietje maar vast meegebracht.

Ik heb met pietje zitten kletsen, we hebbe gezongen en gedanst. Allemaal heel leuk natuurlijk, een eigen pietje ….. Toen zagen we door het raam ineens Sinterklaas aankomen, met 2 grote pieten. Oehhhh, spannend hoor.

Ze hadden wel 3 zakken met kadootjes bij. Voor iedereen was er wel iets. Voor opa en oma, voor oma Ine, voor Corrie, voor Louelle, voor Owen, voor papa en mama en natuurlijk ook voor mij. Supermooie kadootjes. Een kasteel met badschuim en zelfs een echte prinsessenjurk (Assepoester). Sinterklaas wist dat de jurk van vorig jaar te klein was, dus daarom had hij een nieuwe meegebracht. Wat goed he dat ie dat zomaar weet.

We hadden het allemaal heeeeeeel leuk gevonden !

Voor de andere foto’s kan je hier kijken.

Groetjes Amy

Vandaag moesten we om 10 uur bij papa’s werk zijn. Want zwarte Piet had gezegd dat ie even langs zou komen.

Dus ging ik met papa en mama naar de Em-Té.

We mochten in de kantine. Daar was drinken en er waren snoepjes, pepernoten en banketstaaf. Heel spannend allemaal. Er waren nog 3 kindjes. 2 meisjes en 1 jongetje.

Maar het werd nog spannender, want ineens werd er heel hard op de deur geklopt en kwamen er 2 zwarte pieten binnen met een winkelwagentje vol kadootjes.

Die kadootjes waren voor ons. En weet je wat ik heb gekregen ? Het magische spiegelspel !! Gaaf joh, met de Disneyprinsessen.

Ik vond het heeeeel leuk. Dank je wel Sinterklaas (en natuurlijk de Sligro-Food-Group)

Leuk he ? Sinterklaas is weer in Nederland.

Nu mag ik iedere dag mijn schoentje zetten. Maar mama en papa zeggen dat er niet iedere dag iets in zal komen, want dan moet ik wel super-super-lief zijn en ik ben gewoon lief.

En zwarte Piet heeft natuurlijk zo veel te doen …… .

Maar ik heb al een chocoladeletter gekregen in mijn schoen en een loop-veer.

Afgelopen zondag zijn we Sinterklaas gaan inhalen bij oma in het dorp. Daar kregen we heel veel pepernoten en mandarijntjes ….. .

Ik vind Sinterklaas heeeeel leuk !

zoals de meeste van jullie inmiddels wel weten heeft Amy een energie-stofwisselingsziekte met de naam mitochondriële myopatie.

Helaas is deze ziekte nog steeds ongeneeselijk.

Natuurlijk wordt er aan alle kanten onderzoek verricht. Voor dat onderzoek is geld nodig, veel geld.

Een internationaal technologiebedrijf, 3M, stelt nu 50.000 euro beschikbaar aan een goed doel.

Natuurlijk zou ik (en vele lotgenoten met mij) dat geld graag zien gaan naar de stichting Energie4all.

Daarom vraag ik jullie om een kleine gunst.

Klik op deze link en breng alstublieft je stem uit op Stichting Energy4all !!

Groetjes mama Audrey

Vanmorgen op school ben ik gevallen. Midden in een hele grote plas water.

Ik was helemaal nat, van mijn teentjes tot aan mijn haren.

Gelukkig was mama er nog en had ze een tas bij met droge kleertjes.

Juffrouw Evelien liep snel mee naar binnen om een handdoek te geven.

Mama heeft me toen omgekleed. Daarna ben ik de klas weer ingegaan. Maar ik had zo veel verdriet. Ik wilde met mama naar huis. Van juffrouw Marjan mocht ik toen bij haar op schoot komen zitten. En mama kon toen weg gaan. Ik heb nog even door het raam naar mama gezwaaid.

Gelukkig was mijn verdriet toen snel over.

Toen papa en mama me kwamen halen zei papa dat ik, als ik wil zwemmen, mijn bikini aan moet doen …. haha grappig hoor. Maar papa was ook helemaal drijfnat vanmiddag. En hij was NIET in een plas gevallen. Maar hij zat met de motor in een plens-bui.

Knuffel Amy

Deze ziekte heb ik ook.

Volgens mama is er veel geld nodig om onderzoek te kunnen doen. Om te onderzoeken of ze mij en alle andere kinderen met Mitochondriële aandoeningen beter kunnen maken. Om er voor te zorgen dat er meer dan 30% gewoon volwassen kunnen worden.

Dus als je kan, stuur dan wat centjes !! Iedere cent helpt !!

Knuffel Amy